日本筋ジストロフィー協会について
            (協会誌からの抜粋)

 昭和39年3月,進行性筋萎縮症児(者)およびその家族の援護を図り,児童(者)福祉の増進に寄与することを目的に「全国進行性筋萎縮症親の会」が結成された.翌年3月,「親の会」は日本筋ジストロフィー協会と改称され,昭和43年2月,社団法人の認可を受けて今日に至っています.
 日本筋ジストロフィー協会の主たる活動は次のようなものです.

1.筋ジストロフィーについての啓蒙・教育および情報の収集・提供
  ○全国総会,教育研修会などを開催している
  ○会報「一日も早く」を隔月刊行,指導誌を特集号として年に数回刊行している
  ○筋ジストロフィー協会世界連合の一員として各国の協会と情報交換している

2.療養生活の改善と援護
  ○療養生活上の相談・指導を行っている
  ○医療講演会,巡回検診,療育キャンプ,福祉作業などを実施している
  ○車椅子,マットレスなど療養に必要なものを斡旋している
  ○患者の教育の援助促進を行っている
  ○全国に6ケ所の社会訓練施設を運営している
  ○会員相互の交流を図るため「夢の扉(マルチメディア)事業」を展開している

3.筋ジストロフィー研究推進のための協力
 協会の会員数は約3,000名です.協会本部の下部組織として,全国に北海道,東北,関東甲信越,東海北陸,近畿,中国,四国,九州の8地方本部が置かれています.さらに各地方本部の下に都道府県単位の支部が置かれ,地域の患者さんや家族の方の各種相談に応じています.
また,全国の筋ジストロフィー病棟には,長期入院患者の保護者で構成される「親の会」があり,支部と協力しながら入院患者の文化活動の援助を展開しています.入会希望を含めお尋ねのことにつきましては,下記本部まで連絡して下さい・懇切丁寧に応えていただけることと思います.

     社団法人日本筋ジストロフィー協会
   〒162-0051
    東京都新宿区西早稲田2-2-8 全国療育センター内
     電話番号 03-5273-2930
        FAX 03-3208-7030

(姜 進)

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