このサイトについて

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サイト作成にあたって

みなさん、はじめまして。当サイトの作成者、左側口唇口蓋裂を持つ患者本人の鼻まゆげと申します。

当サイトでは、私が自分自身のために収集した口唇口蓋裂の情報を掲載しています。

そもそも、私が口唇口蓋裂の情報を集め出したのは、口唇口蓋裂関連のサイトを巡っているうちに、 自分が口唇口蓋裂のことをあまりにも知らな過ぎると痛感し（特に幼い頃の外科手術）、 もう少し自分の身に起こったことを知りたいと思ったからです。 また、私はかつて言語のことで悩んでいたことがあり、 成人になった現在でも言語を改善する余地があるのではないか、と気になっていたということもあります。

そんな理由で集めた情報ですが、もしかしたら他の方にも役立つかもしれないと思い、このサイトを作成しました。

サイト作成にあたっては、口唇口蓋裂の知識が全く無い方、あるいはほとんど無い方が、 疾患についての大まかなイメージを持つことができるように、 情報を分かりやすく整理するということを意識したつもりです。 ある程度の知識をお持ちの方には当サイトの情報は物足りないと感じられるかもしれませんが、 ご了承下さい。

（なお、私は医療に携わる者ではなく、医療について何ら教育を受けていません。 医療のド素人が作成しているサイトであるということを念頭に置いた上で当サイトをご利用下さい。）

サイト作成の目的

• 私が情報を集めたのは、何よりも自分自身のためです。
• 患者本人さんが、過去にどんな治療を受けていたかを知り、今後どんなことができるのかを知りたいときに、 多少なりとも役立つかもしれません。
• 私は若かりし頃（今でも十分若いですが）、声や発音の悩みを持っていました。 現在言語で悩んでいる患者本人さんには、同じような悩みを持っていた人間がいるということを 知っていただきたいと思います。（私も患者さんの中に同じ悩みを持っていらっしゃる方がいることを知り、 ものすごく安心したし、勇気付けられました）
• 患者さんのお父さんやお母さんが情報を収集したいときに、そのきっかけになるかもしれません。
• 患者さんの家族以外の方には、口唇口蓋裂のことをわずかでも知っていただきたいです。 噂に振り回されるのではなく、正確な知識を持っていただければと思います。

参考にした文献

医療を学んだことのない私にとって、主な情報源は下記の文献です。

• 口唇口蓋裂の総合治療改訂第2版（森口隆彦編著）克誠堂出版
• 口唇口蓋裂の総合治療（森口隆彦編著）克誠堂出版
• 口唇裂・口蓋裂の治療:最近の進歩（上石弘著）克誠堂出版
• 口唇裂・口蓋裂の基礎と臨床（高橋庄二郎著）日本歯科評論社
• 口唇口蓋裂の疫学的研究（河合幹、夏目長門編）東山書房
• 骨延長術：最近の進歩（杉原平樹編著）克誠堂出版
• 唇裂鼻の治療（萩野洋一・西村善彦・高戸毅編著）克誠堂出版
• 口蓋裂の言語臨床（岡崎恵子他著）医学書院
• 口蓋裂・構音障害（日本聴能言語士協会講習会実行委員会編）協同医書出版社
• 口唇裂・口蓋裂治療の手引（昭和大学口唇裂・口蓋裂診療班）金原出版
• 口唇口蓋裂の理解のために（河合幹監修、夏目長門・鈴木俊夫著）医歯薬出版
• 口唇・口蓋裂児者の幸せのために（口唇・口蓋裂友の会編）ぶどう社
• 口唇・口蓋裂児者の言葉の相談室（伊東節子編著）医師薬出版
• 口蓋裂（日本言語障害児教育研究会編）日本文化科学社
• 口蓋裂（日本聴能言語士協会企画）学苑社
• 中耳炎（老木浩之著）保健同人社
• 滲出性中耳炎の正しい取り扱い（本庄巖著）金原出版
• 障害者福祉論1（新・社会福祉学習双書）全国社会福祉協議会
• 障害者福祉論第3版（手塚直樹・加藤博臣編）ミネルヴァ書房
• 新訂身体障害認定基準及び認定要領（障害者福祉研究会監）中央法規
• 障害保健福祉六法平成16年版（障害者福祉研究会監）中央法規
• 障害者自立支援法（）中央法規
• 障害者自立支援法の解説（京極高宣）全国社会福祉協議会
• 障害者自立支援法活用の手引き（塩見洋介・濱畑芳和）かもがわ出版

サイトご利用上の注意

前述の通り、私は医療に携わる者でもなければ、医療を学んだ者でもありません。 従って、無責任な話しで申し訳ないですが、

• 正確な情報であることを保証するものではありません
• 最新の情報であることを保証するものではありません

という点を踏まえた上で、自己責任において当サイトをご利用下さい。

まず一番の情報源は通院している病院、各科の担当の先生方であり、 それを補うものとして親の会や書籍、サイトがあるべきと私は考えています。 そして、その上で私のサイトも気休めにでもなればと思っています。 従って、まずは担当の先生方と十分な話し合いをしていただきたいと思います。

とはいえ、管理人は情報をできるだけ正確に適切にする努力を怠るつもりはありません。 当サイトの内容に誤りがあったり、不適切な表現があった場合には、 メールもしくは掲示板で教えて頂ければと思います。

掲示板ご利用上の注意

以下のいずれかにあたると管理人が判断した書き込みは削除させて頂きます。

• 個人、団体を誹謗、中傷する書き込み
• 卑猥、猥褻な書き込み
• 公序良俗に反する内容の書き込み
• 宣伝、広告、勧誘を目的とする書き込み
• 利用者に迷惑をかける書き込み
• 管理人が不快に思う書き込み

つまり、常識ある範囲内であれば、ご自由にご利用下さいということです。

口唇口蓋裂掲示板について

口唇口蓋裂掲示板については、特に以下の注意事項を設けています。 ご利用なさる際に留意していただければと思います。

• この掲示板では、口唇口蓋裂に関すること、育児に関すること、に話題を限定しています。
• 上記の話題に関することであれば、その内容は特に限定しません。 情報交換、意見交換、喜びの共有、悩みの相談、疑問の解決、など 色々な目的にご利用下さい。
• 新しいスレッドを立てる（新しい話題を作る）場合、 そのスレッドの内容が分かるようなタイトルを付けていただけるとありがたいです。 例えば、単に「はじめまして」「教えて下さい」というタイトルを付けるよりも、 「遺伝について」 「声のことで悩んでいます」 「ウチの子供が言語治療を始めました」 というようなタイトルを付けていただく方が望ましいということです。 （ただ、このことを厳密に要求するつもりはありません。 できればそうして欲しいという管理人の希望にすぎません。 また、返信する際には、タイトルについて特に意識していただく必要はありません。）
• （注意点というわけではないですが、 各ツリーの先頭にある▼をクリックすると、関連記事を一括表示することができます。）

リンクについて

当サイトへのリンクはご自由にどうぞ。事前の連絡も、事後の連絡も不要です （連絡していただけると嬉しいですが…）。 ただし、トップページ以外は構成の変更に伴い、突然移動したり削除したりすることもありますのでご注意下さい。

サイトの点検

当サイトは、どのような環境下（ブラウザ）でも、 できるだけ多くの方に利用していただけるように点検をしています。 具体的には、HTMLの文法チェックは Another HTML-lintで行い、 HTMLのアクセシビリティチェックは ウェブヘルパー Ver2.0で行っています。

ただし、掲示板についてはCGIスクリプトを用いているため、 ウェブアクセシビリティは確保されていません。ご了承下さい。

管理人について

こちらの「管理人プロフィール」のページで自己紹介をしています。 よろしければご覧下さい。

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