ナルコレプシーへの理解は遅れている


主症状は「何ヶ月もつづく日中の居眠り」

 ナルコレプシーは、日本語では「居眠り病」といわれる、睡眠障害の一つです。ナルコレプシーのいちばん基本的な症状は、昼間に強い眠気がくりかえしておこり、どうしても耐えられなくなってしまう「日中の眠気」です。 もちろん、日中の眠気は、前夜の睡眠不足のときや食後などの条件によっては誰にでも起こりますが、ナルコレプシーの場合、よく眠っていても空腹でも関係なく眠気がおそい、また毎日くりかえして眠くなり、しかも一日に何度もおこり、それが最低3ヶ月以上続くというものです。

<解説>
 ナルコレプシーの有病率は正確には分かっていませんが、日本では0.16%から0.18%という推定値があります 居眠りの発症は10代に多く、特に14〜16歳に著しいピークを示します。ですが、5歳の子供や40、50歳になってから発症する例もあるようです。情動脱力発作(笑ったり怒ったりすると脱力するナルコレプシー特有の症状)が居眠りより早く起こることは稀です。発症に性差は見られません。

 私の場合は、小学3年の頃より授業中の居眠りがはじまりました。当時は「寝る子は育つ」等と言われ、両親も私自身さえ、まさか睡眠障害だとは夢にも思いませんでした。ナルコレプシー患者は、正確に診断されるまでに非常に長い月日がかかる傾向にあります。というのも、「睡眠」に関してどこに相談すればよいか分かりづらいこと、医師のナルコレプシーについての臨床的知識が不足していることなどの理由があるためです。

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「怠け者」のレッテルを貼られることも多い

 なかには、耐えられない強い眠気がおこって、突然に眠りこんでしまう「睡眠発作」をともなうこともありますが、多くの場合、緊張が強ければ何とか耐えられるくらいの眠さです。
「昼間に眠ってしまうことは、電車で座っているとき、退屈な授業や、発言の機会のない会議中など、健康な人でも眠くなる状況ではいっそうおこりやすいので、周囲の人から『たるんでいる』などと誤解されがちです。しかし、ナルコレプシーの場合、試験中や重要な商談中、自動車の運転中などにもおこり、これが職業上の失敗、学業成績の不振、事故などさまざまな不利益の原因にもなったり、社会的不適応をまねいたりします」(菱川氏)

 いったん眠気におそわれると10分ないし30分程度くらい眠りこみますが、眠りからさめた後は数十分間すっきりした爽快感が得られます。
「おもしろいときや大事な仕事のとき、運動をしているとき、また一回や二回の眠気ならば我慢できます。しかし、健康な人でも眠くなりやすい状況では我慢できず、しかもそれが毎日つづき、一日に何回もおこるため、結局は重大な状況でも眠気に負けてしまいます。一生懸命がんばっても、たびかさなる強い眠気には打ち勝てないんです」(本多氏)
<解説>
 日中の眠気は、前日の睡眠時間が十分であってもおきます。あまりに強い眠気のせいで、意思とは無関係にいつのまにか居眠りしてしまいます。眠気の強さは、健康な人が48時間も眠らなかったときに感じる程度といわれます。
 私の場合は眠気が襲ったとき、眠気覚ましのガムを噛んだり、冷水で顔を洗ったり、コーヒーなどでカフェインを取ったりと様々な眠気覚まし法を試みましたが、決定的な効果があるものはありませんでした。

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本人にも病気であることの認識が乏しい

 ところが、周囲の人ばかりでなく、本人にも病気という意識がない人も、少なくないのだそうです。
 「日常的にしょっちゅう眠くなるため、本人も眠いという自覚すらあまりもたなくなってしまいます。本当にすっきりした状態を維持するのが普通なのか、眠っている状況と共存する状態がふつうなのかがはっきりしなくなります。眠い病気だという意識がだんだんうすれてきてあきらめてしまう。こうなるといっそう深刻です。」(本多氏)

 昼に頻繁に眠気がおそってくるとしても、前もって自分で眠りそうなことが分かるのではないか、半分眠った状態で仕事をしたり、いきなり眠ってしますのはおかしいと、健康な人は考えるでしょう。しかし、正にそこがナルコレプシーの患者さんの症状と違うところなのです。
「外見的には眠そうにボヤッとみえるのに、本人は自分が眠りこみそうだという予知が、なかなか出来ません。予知できれば前もって横になって休めばいいのですが、それが出来ないため、仕事中のミスがおこりやすくなるのです。」(菱川氏)

<解説>
 私の場合も、自分では目覚めているつもりでもいつのまにか、眠くなっています。ナルコレプシーである自覚をもって、薬物療法だけでなく生活の中でも工夫することが大切だと思います。眠くなったときには、皆さんそれぞれに眠気防止の工夫をされているようです。

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理解を得られず退職や転職を余儀なくされる人も

 それでも学校時代は、勉強の能率が上がらず、自分本来の実力が発揮できないということはあっても、なんとか進級できます。ところが、社会に出ると、給料をもらう立場になるため、周囲の人の見方も変わってきます。
「お客様との商談中に眠ったとか、事故を起こしたなどということがあると、厳しくしかられたり、配置転換や退職に追い込まれたりします。病気だということを自分で知らず、ちゃんとした治療を受ける機会が与えられないままですと、社会への適応力が小さくなります。」(本多氏)
「私の経験したケースでは、半分居眠りをしながら仕事をした銀行員が数字を間違えて失職した、デート中に映画館で眠ってしまい、気が付いたら相手がいないなどという笑えないケースがあります。」(菱川氏)

 つまり、目が覚めているときにはきちんとした能力を発揮するのに、眠い状態で仕事を続けることが多いため、集中力に欠ける、記憶が断片的になる、事故を起こしやすいなどの問題がおこり、信頼を失うことになってくるのです。

 家族をふくめ、このことを理解してくれる人が周囲に少なく、不利な立場に置かれているということが、ナルコレプシーの患者さんのいちばんの悩みのようです。

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患者会や社会的サポートが生活上の悩みを軽くする

 最近、アメリカなどを中心にやっと、患者さんの社会的な立場や職業などの生活面の悩みに関する実態調査が行われ、対策の研究がはじめられています。
 また、ナルコレプシーに関しては、医師の側の理解もなかなか進まず、ナルコレプシーを理解し、治療してくれる医師を増やすことも大きな課題です。
 「患者さん同士で悩みを話し合う会としてなるこ会という患者会が昭和四十二年に発足しています。ここでも、関心をもった医師を増やす運動をすすめていますが、まだまだ十分ではありません。国のレベルで正しく理解して福祉の一環として考えていただきたいことともに、一般の職場でも正しく理解して欲しいと思います。きちんと治療をし、生活上の注意を守れば、かなり普通の人に近い感じでやっていけます。しかし、まだ根本治療がありませんので、薬物療法をしながら、社会的にサポートしていくことが必要です。」(本多氏)

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時間を自由に使える仕事や、昼寝時間の配慮を

 もちろん、ナルコレプシーの患者さんは、どんな仕事でもできるというわけではありません。本人や周囲の人にとっても危険でなく、患者さんの能力を生かせる仕事につくことが必要です。
「一番いいのは、自分で時間をコントロールできる自営業や自由業ですね。眠くなったら、短時間でも眠るずっと楽になりますから。会社などでは、時間的に比較的自由な職場に配置する、昼寝時間を二回くらいとる、高いところでの作業や危険な仕事、車の運転などの絶え間ない集中力を必要とする職場は避ける配慮が必要です。運転は、全てだめということではなく、服用して十分に目覚めているときには構いませんが、職業としての運転手や、長距離運転は避けるべきでしょう。」(本多氏)

 また、患者さん自身も病気の特徴をよく自覚し、仕事にできるだけ集中できるよう、生活をコントロールすることが必要です。
「患者さんが間違えるのは、昼間はウトウトするから、夜に目を覚ましてがんばって稼ごうとすることです。そうなると夜に睡眠不足になり、かえって昼間に眠くなるという、悪循環におちいります。ですから、夜は人一倍しっかり眠ることが大事です。そのうえで、昼間の眠いときにはくすりで目をさめさせますと、非常によく効くんです。」(本多氏)

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