JPC全国患者家族交流集会ｉｎわかやま
2004年11月20日（土）～21日（日）、久しぶりの地方開催となった
ＪＰＣ全国患者家族交流集会は、高野熊野参詣道と紀伊山地の霊場が世界遺産に登録された
和歌山県での開催となり、会場の景勝和歌浦の海を望む
和歌山マリーナシティーわかやま館には
全国から３２団体１６２名が参加して盛大に開催されました。
■開会と体験発表
会式は三味線森田会の演奏で「まりと殿さま」を全員で合唱し、
続いて森田良恒実行委員長が歓迎の挨拶をし、
その後体験発表では、和歌山県から新宮東牟婁難病連の惣坊君代さんが
「パーキンソン病友の会結成後の交流」、
もやの会（モヤモヤ病）から関東ブロック代表鈴木照雄さんが
「モヤモヤ病と高次脳機能障害」、
和歌山ワークショップフラットの山本功さんが
「難病患者障害者作業所フラットの苦悩」
と題してそれぞれ体験発表が行われました。
■来賓祝辞
知事代理の国部徳男健康福祉局長、
厚生労働副大臣に就任した西博義議員、
岸本たけし衆議院議員、
健康対策課山本課長、南班長、澤崎職員、
その他議員秘書さん等、ご来賓の方々にも
患者会の現状を聞いて頂いた上で、
それぞれご挨拶頂きました。
■記念講演
休憩時間を挟んで、大阪体育大学講師山本耕平先生による
「受け止め、気づき、立ち上がる支援のために」と題した記念講演がありました。
山本先生は自ら多発性硬化症という難病を抱え、
当事者という立場を常に忘れることなく
気づき、立ち上がり、支援していくこと
の大切さを訴えられました。
■JPC問題提起
JPCからは緊急の課題として、伊藤たてお代表から
難病対策の現状や三位一体改革の補助金削減による「難病相談支援センター」の行方、
患者がちからを合わせていくことの大切さなどが問題提起されました。
■懇親会
夕食交流会はレストランゴンドワナを借りきり、
約１３０名が参加してにぎやかに行われました。
メニューのテーマは「ズワイガニ食べ放題」で、
参加者は口々に「すごいごちそうに満足した」「おいしかった」と話していました。
またアトラクションの四郷千両太鼓の演奏には
多くの参加者が立ち上がって踊り出すなど最高に盛り上がり、
「こんな楽しいのは久しぶりだった」と多くの患者さんが
ひととき病気を忘れて楽しい交流の時を過ごしました。
■分科会①
世界遺産登録記念体験数珠作りには２６名が参加し、
高野山から招いた細工師、中前好史さんから熱心に指導を受けて
それぞれすばらしい自分だけの数珠を仕上げていました。
北海道から参加した女性は
「なぜかわからないけど涙が出てきて、感動した」
と話していました。
■ 分科会②
難病センターの取り組みについて、
佐賀県、大阪、秋田、静岡など各県が積極的に運動を展開している様子が発表されました。
私たちが求める難病センターの実現には
行政や病院もさることながら、難病団体や患者会が
しっかり協力する必要があると実感させられました。
■ 分科会③
JPC日本患者家族団体協議会は国が推し進める三位一体改革に対し、
基本的に難病対策は国の力で推進するべきであることを確認し、
地方６団体及び関係省庁に要望書を提出しました。
各自治体の力量によって難病対策に格差が出てはならないと、
多くの意見が出されました。
★アンケート（２０枚、記入分）
会場の環境が良かった ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・１
講演・発表の内容も良かった ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・３
企画・運営が良く、楽しかった ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・３
分科会２と分科会３の声が混同してしまって聞きづらかった ・・・・・・・３
難病連の方たちの熱い心に感動した ・・・・・・・・・・・・・・・・・・１
この大会のお手伝いができて良かった ・・・・・・・・・・・・・・・・・１
連帯の強まる交流会だった ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・１
食事に満足した ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・２
夕食時に他府県の人と混ぜてほしかった ・・・・・・・・・・・・・・・・１
紀三井寺と会場が遠くて不便だった ・・・・・・・・・・・・・・・・・・１
難病相談支援センターを新宮東牟婁地方にも ・・・・・・・・・・・・・・１
参加者の多くが難病センターなどの運動をしてくれていることに感謝 ・・・１
難病対策について私たちが政策を打ち出す必要がある ・・・・・・・・・・１
分科会２では各県の取り組みを聞くことができよかった ・・・・・・・・・１
和歌山県難病連の皆さまご苦労さまでした ・・・・・・・・・・・・・・・４
その他
・難病対策の現状の問題点を明らかにすることが大切
・難病センターは行政・病院・難病団体の協力が必要
・患者団体がスクラムを組む必要がある
・さすが「森田和歌山」だと感謝
・夕食でみんなが喜んでいるのを見て自分も嬉しかった
・（兵庫姫路で）名実ともに患者運動といえるものをつくりたい
（注）数珠作り参加者はアンケートに記入する時間がありませんでした。
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