全国患者・家族集会　２００６
患者の医療と暮らしを守れ

１１月１２日（日）〜１３日（月）東京グランドホテル

全国から162名が参加し、開催されました。
今年はパーキンソン病と潰瘍性大腸炎の患者一部公費負担はずしが緊急の問題となっているため、
この2団体の特別報告と厚生労働省への直接交渉
及び厚生労働委員各議員への要請行動をメインに開催されました。

特別講演

特別記念講演では、ＮＨＫディレクター安野正樹氏を迎え、
【「行き場のない患者たち」を通して医療制度改革を語る】と題して、療養病床や介護施設から見放された患者の現状やその家族の思いについて、ビデオを通して実際に取材した感想などが話されました。
また共同生活型ホームの「埼玉県三鷹市みのりホーム」の取材を通して、谷間に置かれた患者たちのあらたな療養生活の模様なども写されるなど、今後のあり方の示唆を示す、素晴らしい内容の講演でした。

特別報告

難病医療費見直しが検討されているパーキンソン病から福岡県の徳永武重さん（下写真右）と
ＩＢＤネットワークからは奈良県の小川みどりさん（下写真左）が、
それぞれ患者の現状及び、難病からはずされた場合の問題などが切実に語られました。

JPA（日本難病・疾病団体協議会）伊藤たてお代表の提案

現状に対して、

第一に、このような難病外しなどは疾病対策委員会や懇談会だけで検討し決定するのではなく、私たちが国会の議論に持ち込むべき努力をすべきこと、

第二に難病対策の全面的な拡大の運動に広げていく事が大切なこと、

第三に各市町村に積極的に働きかけなどの取り組みが必要なこと、などが提起されました。

１３日分科会と厚生労働省交渉

１３日は 、午前中が４分科会の開催。
午後から、JPA（日本難病・疾病団体協議会）とパーキンソン病友の会とＩＢＤネットワークからの要望書を厚生労働省に提出し、約２０名が参加して担当職員との話し合いが持たれました。
　またその他の参加者はそれぞれ厚労委員に要望書を提出して回りました。なお和歌山からの参加者は鶴補庸介参議院厚労委員長に要望書を提出しました。（厚労委員長就任祝いの花が飾られた鶴保議員室　＜下写真中央と右＞
なお和歌山からの参加者は、新宮東牟婁難病連から杉浦さん、黒田さんパーキンソン病友の会からは惣坊さん、稲垣さん、事務局から森田２名、合計名が参加しました。（下写真左）