難病対策の見直しに対する説明研修会開催と

知事に「難病センター設置」要望書提出

2003年9月1日

県民文化会館特設会議室

　国の難病対策が大きく見直され、手続き等に大きな混乱が起きている中、担当の県健康対策課から佐原健康局長、南班長、伊藤主査の３名が出席して和難連に対する説明研修会が開催されました。患者会からは１０疾病団体、患者・家族４５名が参加して行われました。

　診断書の毎年提出や軽快者の導入、自己負担額などについて説明が行われましたが、なかでも生計中心者や軽快者基準について多くの質問が出され、患者さんの関心の高さがあらわれた研修会となりました。

◆特定疾患治療研究事業制度改正の内容

１．低所得者に配慮しながら、所得に応じた自己負担が導入されます。

�@申請時に、住民票と生計中心者（患者さんの生計を主に支えている方）の所得を証明する書類（源泉徴収票や確定申告書の写し、課税証明書等）を提出していただく必要があります。

�A申請いただいた所得に応じて、自己負担額を決定し、各医療機関毎に自己負担を支払っていただくことになります。（院外処方による調剤薬局の薬剤費及び訪問看護については一部負担はありません。）自己負担限度額については、医療受給者証に記載されますので、医療機関等で当該疾患治療等を受けた場合は、毎回、窓口で医療受給者証を必ず提示して下さい。

�B介護の程度が重く日常生活が著しく困難な状態の方で申請により重症認定を受けた方、身体障害者手帳により重症認定を受けた方については従来どおり自己負担はありませんが、診断書による新規の重症申請の場合は、所得に関する証明書類もあわせて提出して下さい。

２．認定基準・臨床調査個人票（主治医に記入してもらう診断書様式）が改正されました。

�@主治医に記入してもらう様式がほとんどの疾患で新規用と継続更新用とに分かれました。疾患毎に違いますが継続更新の様式では、主に経過や治療の状態で治療研究に必要な項目に絞って記載していただくものとなっています。

３．１９疾患で、軽快者の基準が導入され、、特定疾患登録者証（公費対象外）を交付することになりました。

�@継続更新の申請された方のうち、次の条件に合う方については、医療受給者証ではなく特定疾患登録者証（公費対象外）を交付することとなりました。

　＊軽快者の基準の設けられた１９の疾患患者であること

　＊認定基準に該当しない程度に症状が軽減しており、概ね一年の間疾患の特異的治療が必要でなかったこと

　＊疾患のために日常生活を制限されることなく過ごせる状態であること

　＊治療を要する合併症がないこと

�A登録者証をお持ちの場合、疾患による症状が増悪したと医師が認めた場合、１ヶ月以内に再登録の手続きをとることにより、医師が認めたときにさかのぼって再度認定、医療受給者証を交付します。

�B軽快者の基準が導入される１９疾患以外の疾患については、取扱は従来と変わらず、治療が必要ない程度に症状が軽減している場合は、治癒したものとして認定対象外となります。この場合であっても、症状が増悪した場合は再度申請していただくことができます。（さかのぼりはありませんので、申請書をできるだけ早く保健所に提出して下さい。）

４．特定疾患医療受給者証の有効期間が毎年１０月１日から翌年９月３０日までに変更されます。

�@最新の所得状況が反映された患者一部負担限度額の決定を行うため、１０月１日から翌年９月３０日までに変更されます。

５．臨床調査個人票を毎年提出していただくことになりました。

�@従来は、３年に一度臨床調査個人票を提出していただき、後はご本人の病状報告書で継続認定させていただいていましたが、今年度以降、毎年提出していただいて、国における治療研究事業の治療経過等基礎データを集積し、特定疾患の治療研究に役立てるために設けられた制度であることをご理解いただき、当助成の制度を継続していくためご協力お願いします。

６．県外に転出された場合の取扱は、届け出をしていただくことで認定が引き継がれることとなりました。

�@従来は転出先の都道府県で、再度申請・審査を受けることで認定されておりましたが、転出日の翌月末までに転出先の都道府県に届け出等を行うことで、継続して認定され、残期間の新しい医療受給者証の交付等を受けることができます。この際に、事業参加の同意書を提出いただいている場合は、申請された際の個人票の臨床情報等も引き継がれることになります。

７．生計中心者の申請と添付資料について

�@生計中心者は患者さんの生活を主に支えている人をいいます。通常、世帯内の所得が最も多い人が、扶養していると考えられますが、年金等の所得により、家族の扶養に入らず、生計を別に営んでいる場合もあるかと思われますので、れぞれのご家庭の実態に合わせて申請書に記載して下さい。

　なお患者の世帯内に生計を維持する所得のあるものがいない場合、世帯が別であっても、税制上患者を扶養するもの等の現に患者を扶養するものを記載して下さい。

�A同一世帯内で申請された生計中心者より所得が高いものがいる場合、健康保険等の扶養に入っている場合で、その扶養者以外を生計中心者と申請する場合（申請された生計中心者の所得が患者の生計を維持するに充分な所得がある場合を除く）別記第５様式の世帯の状況調書を提出し、その扶養等の状況を記載して下さい。

自己負担月額限度額表

軽快者の基準が導入される疾患

木村良樹知事に難病相談・支援センター設置に関する要望書を提出

2003年9月1日

難病対策の見直しに関する説明会に先立って、厚生労働省が予算化した「難病相談・支援センター」についての要望書を木村良樹和歌山県知事宛に提出いたしました。（写真：左から森田和難連会長、伊藤主査、佐原健康局長、南班長）

以下は要望書の内容。

和歌山県知事

木 村　良 樹　様

平成１５年９月１日

和歌山県難病団体連絡協議会

　会　長　　森　田　良　恒

難病相談・支援センター設置に関する要望書

要望の主旨

１．厚生労働省が平成１５年度に予算化した「難病相談・支援センター事業は、難病患者が切望していた「難病センター」であり、難病特別対策推進事業実施要綱に基づいて早急に設置して下さい。

２．「難病相談・支援センター」は和歌山県の地域事情を勘案し、紀南地方に支所を設置して下さい。

３．「難病相談・支援センター」の運営に関しては、難病患者・家族の立場を充分考慮する上で、和歌山県難病団体連絡協議会と密接に連携をもって下さい。

要望の内容

　平素は和歌山県難病団体連絡協議会（以下和難連）の活動に格別のご高配とご理解を賜り厚くお礼申し上げます。

　さて、このたび厚生労働省は平成１５年度から概ね３カ年を目途に、各都道府県に「難病相談・支援センター」を整備することとなりました。これは難病患者・家族等の療養上、生活上での悩みや不安などを解消し、電話や面談等による相談や患者会などの交流、就労支援、その他難病患者がかかえるさまざまなニーズに対応するための都道府県ごとの活動拠点として設置するものであります。

　和難連は現在２２団体、約２２００人の難病患者・家族会員で構成する患者団体であります。私たちは平成元年結成以来、上部団体である（ＪＰＣ）日本患者・家族団体協議会とともに、署名活動による「総合的難病対策の早期確立を要望する」国会請願を続けて参りました。この中のトップ項目として「各都道府県に難病センターの設置」を要望し続けています。今回、私たちの活動の成果として「難病相談・支援センター」の整備が予算化されたものと確信をしているとともに、難病患者・家族の悲願である難病センターが現実化することは、何よりも喜ばしいことであり感激に堪えないところであります。

　今、身体障害者福祉法などによる障害者センター等は各所に立派なセンターが建設されていますが、補助金事業としての難病対策においては皆無であり、唯一、北海道に財団法人として難病センターが建設されているだけであります。障害者手帳を交付されないほとんどの難病患者は各種法制度や福祉施策の谷間に置かれておるのが実情であり、このような意味で今回予算化された「難病相談・支援センター」は多くの難病患者・家族の拠り所であるとともに、何よりも生活の質（QOL）の向上に資するものと考えます。

　つきましては、「和歌山県難病相談・支援センター」を難病特別対策推進事業実施要綱に基づいて早急に設置していただくとともに、県の地域事情を勘案し、紀南地方には支所を設置して下さい。また、事業の運営に関しては難病患者・家族の立場や利便性を充分考慮する上で、和難連と密接に連携をもっていただくよう、併せて要望します。