わなんれん総会
第１８回理事役員通常総会
＜日時＞ 平成１８年５月１９日（土）
午後１：３０時～３時３０分
＜場所＞ NPO法人NSC２階
（和歌山障害者難病患者総合支援センター内）
和歌山市三沢町３丁目４０番地（旧融合会館）
℡ ０７３－４３５－２６８６
| ①平成１８年度事業報告・決算報告・監査報告 ②平成１９年度役員選任 ③平成１９年度事業計画・予算案 |
＜その他＞
| ①ＪＰＡ総会（5/27）・国会請願（5/28） ②対県要望会(9月初旬） ※６月中旬までに要望項目を事務局に提出して下さい。 ※６月末に役員で県へ提出します。 ③全国一斉街頭署名活動（10月第1土曜日） ※JR和歌山駅（新宮は11月初旬実施） ④JPA近畿ブロック交流集会（7／21（土）～22（日） 滋賀県 ⑤JPA全国交流会集会（11／10日～11日） 東京 ⑥各団体理事変更は６月中に事務局まで連絡のこと |
《活動報告》
| ■全国的な動きについて |
昨年8月9日に難病医療費の公費負担範囲縮小（パーキンソン病と潰瘍性大腸炎）が発表され、
当事者団体とJPA（日本難病・疾病団体協議会）が中心となって、
大きな反対運動を展開した。その結果与党の議員さんたちも動かすこととなり、
厚労省はこのことを撤回することとなった。患者や当事者の運動が大きな実を結んだと言える。
この運動をバネとして、患者団体が一丸となることの大切さと、
例年実施している国会請願行動はなお一層強力に取り組むことが確認された。
| ■患者交流について |
全国患者・家族交流集会が東京で開催され、全国から162名、和歌山県から６名参加した。
公費負担はずしが問題となっている2団体の特別報告と厚生労働省への直接交渉及び
厚生労働委員各議員への要請行動をメインに開催された。
特別記念講演では、ＮＨＫディレクター安野正樹氏を迎え、
【「行き場のない患者たち」を通して医療制度改革を語る】と題して、
療養病床や介護施設から見放された患者の現状やその家族の思いについて、
ビデオを通して実際に取材した感想などが話された。
また再開された近畿ブロック交流会が滋賀県で開催され、
和歌山県難病連から9名が参加し、各県の難病センターの現状などが発表され、
有意義な交流となった。
| ■財政について |
和歌山県難病連は現在、主な収入を日用雑貨販売還元金に頼っているところであるが、
全国的にこの種の事業が破綻している現状の中で、強力に業者に事業努力を促しているが好転の兆しはない。
このためさらに今年も自主的財源の確保も今後しっかり考えていく必要がある。
また国会請願募金などには加盟団体に大きな偏りがあり、広く患者会の募金活動も呼びかけている。
高野山真言宗から助成金２０万円となった。
本年はＪＰＡ代表幹事の伊藤たてお氏を迎え講演会を開催するに当たり、
アステラス製薬より、10万円の事業補助をいただいた。
| 《事業報告》主なものを抜粋 |
| 5月19日 JPA監査 （東京） 5月20日 和難連第17回総会 NSC第3回総会 （NSC） 5月28日 JPA（日本難病・疾病団体協議会）第2回総会 （東京） 29日 国会請願行動 （東京） 5月31日 わなんれんニュース40号発送 7月 3日 わなんれん事務局ニュース発送 7月 9日 和歌山放送「オピニオントーク・難病について」オンエア （森田良恒） 7月23日 テレビ和歌山「きのくに２１」難病センター開設会長コメント放映 7月29日 難病・子ども保健相談支援センター開所記念式典 （和医大） 7月30日 和難連理事会 （NSC） 8月22日 障害者自立支援フォーラム第3回会議 9月 1日 和歌山県人権施策推進審議会（アバローム紀の国） 9月 6日 対県要望会 (県文) 9月 9日 近畿ブロック交流集会 （滋賀近江八幡） 9月15日 わなんれんニュース41号発送 10月 6日 パーキンソン病・潰瘍性大腸炎難病切り捨てに対する知事要望書提出 10月 7日 ＪＲ和歌山駅前一斉署名活動 10月10日 わなんれん事務局ニュース発行 10月22日 那賀地方患者家族会「きほく」結成設立会（打田生涯学習センター） 11月 4日 パーキンソン病緊急街頭署名活動（ＪＲ和歌山駅） 11月12日～13日 JPA全国患者家族交流集会（東京） 11月13日 厚生労働委員要請行動（議員会館） 11月18～19日 人権フェスタ２００６ （ビッグホエール） 11月19日 和難連理事会 （ビッグホエール） 12月10日 わなんれん・NSC研修講演会 講師 伊藤たてお氏 （プラザホープ） 12月19日 事務局ニュース発行（７２通） 平成19年 3月 8日 難病子ども保健相談支援センター第1回運営協議会（医大3階） 3月 9日 署名取りまとめ状況発送、JPAへ署名及び募金送付 |
| 和腎会 ５６０２ 新宮東牟婁難病連 １２８４ ９６００円 リウマチ友の会 １１１０ ２１６００円 フラット ２４６ １２１５０円 心臓病の子ども守る会 ２６９ 暖流会 ６８ パーキンソン病 ９８０ ５００００円 スマイル ５２９ つぼみの会 １４００ １５０００円 那賀地方患者会きほく １８６ １３０００円 JR駅前一斉署名 ２８２ ９３７１円 森田良恒扱い ３８６ 筒井弘子様扱い ７１１ 北山卓嗣様扱い ８１ ３０００円 松本勝子様扱い ３０ 田中高広様扱い ３８ 西岡実様扱い ４２ 杉田尚志様扱い １７０ 合計筆数 １３４１４筆 |
| 《役員選出》 |
| １．会長（事務局） 森田良恒（兼会計） |
| ２．副会長 杉浦将浩（JPA担当） 八田真佐和 東本喜佐子 |
| ３．監査委員 山本 功 武内優子 |
| ４．理事（各団体１名） |
《活動方針案》
| ■全国的な動きについて |
引き続き JPA（日本難病・疾病団体協議会）と共に全国的な活動にも積極的に参加していく必要がある。
具体的な取り組みとして国会請願署名の実施、一斉署名活動の実施等である。
５月２８日（月）には多くの国会請願参加をお願いします。
| ■患者会交流について |
今年の近畿ブロック交流集会が兵庫県において開催される。是非参加をお願いします。
また全国集会にも多くの参加をお願いします。
| ■財政について |
基本的には１団体３０００円の会費納入を呼びかける。日用雑貨事業者への継続協力をお願いする。
共同募金配付金を要望する。県費補助金の増額を重ねて要望する。
高野山真言宗の助成金を申請する。
新たな財政確保について加盟団体各位に真剣に考え、知恵をいただく。
署名等に際し積極的な募金に取り組む、と共に
JPA（日本難病・疾病団体協議会）の協力会員（１口3000円）加盟についても積極的に呼びかける。
| ■協力団体について |
ＮＳＣに対し難病相談委託費として１０万円財政的支援を行う。また県内唯一
の難病患者・中途障害者作業所フラットの社会福祉法人化も支援支援していく。
なお「難病・子ども保健相談支援センター」とも積極的に協力していく必要がある。
| ■20周年記念大会について |
平成元年に設立された本協議会は平成21年に20周年を迎えます。
今年から構想を提起いただきたいと思います。
| 《事業計画案》 ５月１９日 和難連第１８回理事役員総会 （ＮＳＣ） ５月２７日 JPA（日本難病・疾病団体協議会）総会 （東京） ５月２８日 国会請願活動 （東京） ６月中旬 要望項目の取りまとめ・要望書提出 ７月20～21日 近畿ブロック交流集会 （兵庫県） ９月 対県要望会 10月 一斉街頭署名活動 （ＪＲ和歌山駅・新宮） 11月10～11日 全国患者家族集会 （東京） ３月 署名取りまとめ |
連 絡 先
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電話番号 0736-75-4413
