木村良樹知事に面会

平成１３年９月１１日

◆◆◆「難病患者の人権へ配慮を」◆◆◆

森田会長・惣坊副会長

　和歌山県の人権教育のための国連１０年「和歌山県行動計画」をもとに作成された「人権啓発の手引」（平成１３年３月発行）に難病患者の人権が盛り込まれていないことを憂慮し、知事に対し県民への難病の啓発と、今後各方面諸団体で研修等に利用されるこの手引に難病患者の人権を盛り込むよう強く要望した。

　この手引は「人権の世紀を迎えて」と題し、重要課題として、１．同和問題、２．女性の人権、３．子どもの人権、４．高齢者の人権、５．障害者の人権、６．外国人の人権、７．ＨＩＶ感染者の人権、８．アイヌ人の人権、９．刑終了者の人権、１０．さまざまな人権として�@犯罪被害者とその家族�Aホームレス�B性同一性障害をもつ人・・・以上が取り上げられているが、難病患者の人権が欠落していることを指摘し、県においても難病患者への理解が希薄であることを訴えた。　難病患者に対する偏見や差別が絶えない状況を踏まえ、和歌山県難病連は９６年より毎年県に対する要望書のなかで、「難病に対する理解を得るための研修や啓発活動の実施」を強く要望しているにもかかわらず、このような県民に対する重要な手引に難病が盛り込まれないことに強い憂慮の念を訴えた。

　木村知事は「このような資料に難病がないのは誠に申し訳ないし、２１世紀に向かい最も大切な人権教育のなかに当然難病患者の人権も盛り込まれるべきである。なぜ欠落したのかと私も思っている。担当課も理解が足りなかったことを認めているので別冊等何らかのかたちで難病患者の人権について手引に盛り込むようにしたい。何度も要望として取り上げてくれていたのに誠に申し訳なかった。」と述べた。

　惣坊副会長からは最近パーキンソン病患者が病を苦にして入水自殺をはかった事例や、難病患者の家族であることがわかって破談になったことなどが話され、知事も真剣に耳を傾けていた。

　また話は障害者手帳にもふれ、「難病患者の障害者認定についても考えなければならない。症状が固定していないというだけで手帳が交付されないのも矛盾があるように思う。好んで難病になったわけではないのだから難病患者の大変さをもっと理解する必要がある。」とも話した。

　森田会長は難病患者などの小規模共同作業所の設置基準に障害者手帳が必要であるが、特定疾患受給者証でも補助対象になるよう努力してほしいと要望した。知事は「関係部局でしっかり話し合ってもらう」と約束した。

　和歌山県難病連として初めての知事との直接面会だったが、このような機会を是非必要だということを実感した。

（白井部長に要望する参加者）

（要望参加者）

　これに先立ち、白井県福祉保健部長にも参加者全員が同様の要望をした。この面会では難病患者がかかえているさまざまな現状を直接訴えることができ、部長も「しっかりと頑張ります」と話した。