2005.5.29

東京グランドホテル

2005年5月29日、ＪＰＣ（48団体）と全難連（5団体）が正式に合併し

会員30万人の新たな患者団体「日本難病・疾病団体協議会」としてスタートしました。

  結成総会には全国から会員144名（和歌山県から12名）、来賓として衆参の国会議員6名、厚生労働省から1名、関係団体から9名の参加をいただき、盛大に開催されました。

ＪＰＣは1978年4月全国の患者団体が結集して開かれた「豊かな医療と福祉を目指す全国患者・家族集会」を契機として1986年に「日本患者・家族団体協議会」が結成されました。一方、全難連は我が国の難病対策が始まった1972年（昭和47年）以来難病対策の充実・発展を目指す活動を30年以上に渡り続けて来ました。

　新たな「日本難病・疾病団体協議会」はすべての国民がいつでもどこでも必要とする最善の医療が受けられ、病気や障害による苦しみや困難、差別や偏見を克服し、未来に展望を持つことができ、生涯を通じて明るく豊かな生活が保証され、人間としての尊厳、生命の尊厳が何よりも大切にされる社会が実現することを願い結成されました。

ＪＰＣ伊藤代表

全難連石井代表

和難連参加者

八代英太議員

挨拶に立った自民党の八代英太氏（写真右）は「現在国会において障害者自立支援法を審議しているが、この法の障害カテゴリーは身体・知的・精神の3つだが、本来、難病もその範疇に加え4大カテゴリーとすべきだと主張してきたが、財務省の反発が強く実現できなかった。しかし3年後の見直しには是非難病を加えることが大事だと考えている。そのためにも患者団体の全国統一組織ができたことは大きな前進があると考えている。わたしは本来日々の生活に不自由があれば障害者の範疇に入れるべきだと主張している。」と、障害者の究極の法律となる「障害者自立支援法」に難病を加える考えのあることを示され、私たちには心強いメッセージがありました。