私の障害


身障のはじまり

赤ちゃんの頃の私の写真  1959年(昭和34年)、
巨人阪神の展覧試合である6月25日に、私は生まれた。

順調に育ち、立って歩き始め、
2度目の夏を過ぎた1960年10月、
突如高熱を出し、ある病気に罹った。

日本にも小児麻痺という病気が流行した時期であったが、 私の場合それではなく、
しかし症状がかなり似かよった、多発生神経恨炎というものだった。

高熱による全身の衰弱、そして麻痺・・・。
その麻痺は、両足からさかのぼり、下半身の動く力をどんどん奪いながら、さらに上半身・両腕へと登っていく。
やっと元気に歩き始めたその身体が、生まれたばかりの赤子以上に動きを閉ざしていく。

あとわずか数日、ほんの数日、
その進行が治まらなかったら、 呼吸の動きさえ奪われ、身体全身の動きのすべてを閉ざすものとなったという。

残されていたものは・・・生きる力だったのか、
その力により病の勢いはなんとか止まり、 回復への治療が始まった。。。

両腕

入院してる小さい頃の私の写真 回復の治療、
といっても、まだ乳飲み子の自分自身に何が出来るわけでもない。
まず上肢の麻痺を回復させるマッサージが始められたという。
どのくらいの時間の経過なのか、右手の方は比較的早く麻痺がとれていったという。

しかし左手は、麻痺がなかなか治らず、
マッサージだけでなく、何をするにも自力で左手でという、自力での機能回復も開始され、
それが功を奏し、左手の麻痺もだんだんと、とれていったという。
物心をついた頃でも、 何をするのも左手でという記憶があり、私は左利きの様相となった。

そして下肢、それも両下肢、
これがどうにも麻痺が治らない。
低周波や高周波、当時の先端の電気治療も行われたが、
一年、二年、三年と、病院内での生活、病院に通う生活が続いた。
(右上の写真は当時の病院で撮られた私、これでも元気な方だったという)

補装具との出会い

補装具を付けてる写真 両下肢の麻痺の状況が変わらず、
しかし成長していくにつれて、立ち上がり・歩行するという希望は、
補装具(ほそうぐ)によって・・・と移っていった。
まだ幼児のもの、身体が安定してきたとはいえ、何度も何度もの試行錯誤の連続で、
完成までにも、かなりの時間がかかったという。

それでもその補装具が完成し、
不器用ながらも立ち上がり、歩くとは言い難いが歩を進めることが出来た。
補装具によって、たとえ棒のような足でも一歩に歩と歩いた時には、
親は涙が止まらなかったという。

左の写真は、いくつ目かの補装具を履いているところであるが、足全体を編み上げて履くものである。
(最も始めに作ったものは、腰まで固定したものであった。)

補装具、それと共に生きてきた私にとって、今現在でも身近で大切なものであるが、
大人用でもどんなに小さな子供用でも、その人用に作るためにオーダーメイドであり、
石膏で型を取り、仮合わせ・本合わせで作っていく。
たとえオーダーメードであっても、その作成する段階で、柔な足に容赦のない固定、少しでも強く当たる部分は、すぐに痛み出し、仮合わせを何度も繰り返し、本合わせの完成したものでも、
実際の生活で、その補装具に慣れるまでは痛みとの対決で、それを乗り切ってやっと、
自分のものになるというものである。
小さな頃は成長も早く、足の大きさ・身体の大きさが変わり、
それに合わせて毎年補装具を作る事が、辛くも切ないイベントのようになっていた。。。

小学校の門

兄と一緒の写真 保育園にも幼稚園にも行けなかった私であるが、
6歳の誕生日を迎える頃、小学校に行きたいという思いが私にはあった。
私には3つ上の兄がいて、「お兄ちゃんと一緒の小学校に行きたい」という気持ちが・・・。
それまでどんな状況で育って来たかという事、まともに一人で歩けない現実を、
幼い私は、まるで分かっていなかった。

さて、公立の小学校には入学試験はない。
しかし、入学準備の段階で身体検査はあった。校長先生との面接もあった。
その入学準備の身体検査・面接のために親と一緒に小学校に訪れた時に、
「この小学校入学は無理でしょう、その身体ではみんなについていけないでしょう」
という言葉を受け取り、現実をも受け止めながら、小学校を後にすることになった。

特殊学級や施設も視野に入れながら、家族でもいろいろ考え、話し合った。
しかしどれも、幼かったとはいえ私自身、納得いくものではなく、
それならという事で、駄目で元々と思い、もう一度小学校に相談する事となった。

そして・・・
「どうしてもこの小学校に通いたいなら・・・、
一年後、もし皆と一緒に学校生活ができる身体になっていたら、
この小学校の入学を認めてあげる。」 という話になった。

これはたとえ一年後という、先の話であっても小学校側では大決断であった。
しかも幼子の話を真剣に聞いてくれてのである。
今なおその決断をしてくれた、機会を与えてくれた、故「今(こん)校長先生」には、大感謝である。

早速、私が生まれ、そしてそれまでの病気の治療をしてくれた東京厚生年金病院に、
相談に行く事になった。

まず小学校の様子を話した。
4階建ての校舎、エレベーターもなく階段には手すりはついているものの、1年生からもう、教室は2階にあった。

「とにかくまず、一人で階段を上り下りできる身体にしないと、その学校には入れないよ、
それができるかできないかは、君自身のこの一年にかかっている。」
そういわれ、それからは厳しい機能回復訓練(リハビリ)が始められた。。。

機能回復訓練

訓練場は体育館のようような感じで、階段を模したものや、平行棒、
腕を鍛えるもの、足を鍛えるもの、 今もよく見るトレーニング機械が所狭しと置かれていた。
今でいうリハビリテーションルームである。
手のない人、足のない人、いろんな人がいたが、その時、小さい人間は私だけだった。

まず補装具を履いた状態で、
松葉杖での歩き方、ステッキでの歩き方、そして転び方(これが一番重要だった)、
そして補装具を脱いで、
ベットに横になっての足の筋力アップ、平行棒での足の筋力アップ
温水プールのようなところにぶら下げられての水中での全身の筋力アップ・・・。
毎日毎日、訓練が行われた。

その機能回復訓練中に、また補装具を作る時がやってきた。
次の補装具は、膝が曲げられるタイプのものにしようということになった。
膝が曲がると入っても、自分で膝を曲げる事も、曲げた状態で体重を支えられるわけでもない。
普段は膝の曲がる部分をロックしていて、足がまっすぐの棒のような状態になるもので、座る時だけロックをはずし、
膝を曲げて座れるという補装具だった。

しかし、これで学校生活、椅子と机の生活にも対応できる。
ただ、膝の関節部分や、それを支える支柱の強度の関係で、補装具の重量はかなり増えていった。

その補装具を付けて、さらなる機能訓練が始まった。
新しい補装具による痛みとのと戦い、重さとの戦い、なかなか歩けないもどかしさとの戦い、
もうイヤになる事もしばしばであった。

しかし、わずかに左足の膝に力出てきて・・・、 そんな喜びと共に、
さらにもっと力強くなるよう鍛え、もちろん両腕もさらに鍛える事となった。

当時担当してくれた療法士さん、看護婦さん達は、
機能回復訓練の時、みんな鬼となっていた。 暑い夏でも、寒い冬でも、私を徹底的に鍛え上げた。
おそらく、大の大人でも根を上げる、厳しいものだったと思う。

しかし今振り返ってみると、
その鬼は、僕の小学校入学を目指してくれた、優しい鬼達でもあった。
思い出すと、言い尽くせない”感謝”という熱いものが込み上げてくる。

そして、約束の一年の時が来た。。。

2005.6.24.記

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