
きほく事務局長の
田舎坊主の寺に
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和歌山県岩出保健所管内の患者さんやご家族の方々(特定疾患患者約500名)に呼びかけ、
那賀地方患者家族会「きほく」が設立されました。
6月7日・8日に開催した紀の川市難病患者家族会きほく休会イベント
「あっちゃんと田舎坊主の二人展」は
100名を超える多くの方にご来場いただきました。
遠くは大阪交野市、門真市、田辺市、和歌山市から足を運んでくださいました。
患者会の仲間の中には目が見えない網膜色素変性症の方々も、
あっちゃんの説明を受けながら「心の目」で鑑賞してくれました。
神森和子さんの体験談は来場者の心に響き、患者家族の闘いのようすに、
中には目頭を押さえる方もいました。
和歌山県や保健所、紀の川市などの担当者も案内なしにもかかわらず来てくれました。
最後には和歌山県難病団体連絡協議会会長の山本功さんから花束が贈られました。
皆さま方のご協力ありがとうございました。

下のリンクは森田事務局長のYouTubeチャンネルで再生されます
二人展の展示作品(開催経緯と作品動画)
神森和子さんの体験談「難病の診断に30年」

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