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和歌山県難病連
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JPA日本難病疾病団体協議会
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北海道難病連
きほく設立大会
２００６．１０．２２ 打田生涯学習センター
【会長挨拶】
岩出市 吉村由里子さん（初代会長）
難病といわれる病気でも、大部分は医療費の補助や社会的支援は得られていません。
一生涯治療を必要とし、大変高額な医療費を払い続けなければなりません。
医療面、福祉面または、経済的な面、ありとあらゆる面で問題は山積であり、
難病対策の確立を求めてゆきたいと思っています。
先ずは、自分たちができることを一つひとつ実現させて行きたいと思っています。
具体的には、患者・家族の心のケアができるよう、
難病等の専門的知識を有したケアマネージャーの養成や、
『しんどい』と思うことを素直に言える友や場所作りをしながら、頑張りたいと思います。
（写真下）左から初代会長吉村由里子さん、岩出市代表吉村太一郎さん、右端は紀の川市代表保田茂樹さん
ご来賓（写真下左から）県難病・子ども保健相談支援センター中江静子氏、
NSC 理事 土生晃之氏、紀の川市福祉保健部長 松原優氏
【講演】森田良恒氏
テーマ【患者会に参加しよう！】
自らの体験や仲間の体験をもとに、患者会に心救われ、当事者同士の仲間ができ、助けられた思いを語り、患者会が社会にとって必要なことや社会資源そのもであることを話されました
。
きほく
電話相談室 0736-
75-4413
〔事務局〕
〒649-6612 紀の川市北涌371番地
〔電話〕
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那賀地方難病患者･家族会きほく
2008
