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和歌山県難病連
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JPA日本難病疾病団体協議会
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北海道難病連
第5回総会
平成22年6月5日 会場:青洲の里
神森会長は「難病患者を思い、世界で初めて全身麻酔薬を完成させた華岡青洲の生誕地であるこの青洲の里で総会を開催することは意義深いものであります。患者や家族がよりよい治療や療養ができるよう、この総会を契機として患者会が一つになって運動を進めましょう。そのためにはお互いの病気を理解し、協力し合い支え合う努力も必要です。ところで紀の川市の広報のなかに掲載されていたきほくの難病相談窓口の記事が誌面の都合でカットされていました。難病患者のことがあまり重要視されていない証拠です。私たち当事者の声をもっと行政に届ける必要があります。」と挨拶しました。
来賓として岩出保健所難病担当の金原さんから「10年ぶりに岩出保健所に戻ってきました。この間もずっと難病を担当していました。懐かしい方もおられますが、これからもよろしくお願いします。」とご挨拶いただきました。また紀の川市保健福祉部長藤戸敏成さま「厳しい財政状況の下、智恵と工夫をもって福祉行政に取り組みます。そして障害のある人もない人も共に豊に暮らせるまちづくりに取り組んでいきます。」とのメッセージをいただきました。
議事では、桃山町の岡本徳子さんを議長に選任し、21年度事業報告と会計報告、22年度事業計画と予算の審議をいただき、それぞれご承認いただきました。またその他として会費を一千円に増額することも承認いただきました。
また午前中の交流会では、難病患者も積極的に障害者手帳を申請する必要について話し合いが行われ、精神・身体・知的の三障害に加え、難病も同等又はそれ以上の生活機能障害があることが意見として出されました。
現在、国では「障害者制度改革推進会議」がスタートしましたが、この委員の中に難病の関係者はいませんが、下部検討会には難病団体から委員が参加しています。今後この会議が難病も身体障害者福祉法の「障害」の範疇に組み込まれるかを注視していかなければなりません。
お昼12時から、参加者全員でレストラン華にて「健康おもてなしバイキング」を楽しみました。地元紀の川市などで採れた野菜や地鶏などをふんだんに使った健康に配慮した薬膳料理とも言うべき料理に舌鼓を打ちました。
午後1時からは和歌山マジシャンズクラブ森教二さんのマジックショーで楽しく不思議の世界を楽しみました。
ときにはタネあかしをしたりしなかったり。笑ったり感心したり。1時間に及ぶマジックショーはあっという間に終了しましたが、青洲の里の一般来場者も参加して楽しく癒されたひとときでした。
■新役員(敬称略)
会 長 神森 和子
副会長 岡崎眞佐美(岩出市代表)
副会長 保田 茂樹(紀の川市代表)
事務局 森田 良恒(会計兼務)
監 査 田中節子 半田亮子
きほく
電話相談室電話相談室 0736-
75-4413
〔事務局〕
〒649-6612 紀の川市北涌371番地
〔電話〕
0736-75-4413
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2008