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| 第9回総会 |
平成26年6月7日 会場：青洲の里
27名が参加
紀の川市患者家族会きほく第9回総会が、
患者さんやご家族の方27名の参加をえて
紀の川市西野山の「青洲の里」で開催されました。
開会では神森和子会長が
「難病法が成立し、対象疾患も３００くらいに増えると思いますが、
それぞれの病気について専門医を育成していただくことも忘れないでほしいです」
と挨拶しました。
そのあと紀の川市保健福祉部長服部恒幸さまと岩出保健所の畑野さまから
激励のご祝辞をいただきました。
また紀の川市障害福祉課長若林伸彦さまにもご出席いただき
華を添えていただきました。
総会ではすべての議案が満場一致で了承されました。
そのあと事務局から、先般成立し、来年1月から施行される難病新法について、
「法律によって予算が安定して確保されることはいいが、
人口の0.1％という希少性定義が多くの患者をこの法律外に追いやる危険性もある」と、
難病新法の今後の動きについても関心を払う必要があることなど、
患者会としての考え方などが話されました。
さらに紀の川市の所管部長出席というせっかくの機会でしたので、
医聖華岡青洲を生んだ紀の川市に対して、
ピンクリボン（乳がん撲滅）運動のみならず、
「難病患者のために生きた」華岡青洲生誕の紀の川市こそ、
すべての難病患者の拠り所となるような、
そして難病医学のふる郷となるような,
行政の取り組みをしてほしいとの要望が出されました。
総会終了後は「健康バイキング」で、楽しい親睦交流をもちました。
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