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和歌山県難病連
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JPA日本難病疾病団体協議会
フラットNPOりとるの
北海道難病連
近畿ブロック神戸大会
JPA近畿ブロック交流集会2007
神戸の山ふところ、北区里山にある「神戸しあわせの村」で、102名が参加して開催されました。
和歌山からはリウマチから2名、近畿つぼみの会から1名、パーキンソン病から2名、
心臓病から1名(初日のみ)が参加しました。
【記念講演】
会場のようす
フルーティストの奥田良子さんと熱心に聞き入る参加者
フルーティストの奥田良子さん(写真上左)を迎え、「心に響く愛の音色〜難病と向かいつつ〜」と題して、フルートとオカリナの演奏に加え、「クローン患者」としての奥田さんご自身の体験談をお話しいただきました。
15歳からフルートを始め大阪音大入学後、4年生の春にクローン病を発病。繰り返す再発と手術などで5年間自分の殻に閉じこもってしまわれました。
そんな折、フジテレビの「アンビリーバボー」で取り上げられ、04年ご主人と共に演奏活動を再開。
一生治らない病気でも、死ぬことはない。「生きていかなければならない」と、自分の活動を通して、同じように苦しみ悩んでいる人に「夢をあきらめないで」と伝えている。
【緊急提案】(写真下)
和歌山県難病連の森田会長から新潟中越沖地震に対するカンパの募金が提案されました。カンパ金は75,600円にのぼり、新潟県患者家族団体協議会に届けられました。
【分科会】
「就労支援」「災害時対応」「難病対策基本法」と疾病団体別交流として「肝臓病」「心臓病」「潰瘍性大腸炎」「パーキンソン病」「希少難病」に分かれて開催されました。
【交流会】
各県ごとに歌などの発表があり、笑いの絶えない楽しい親睦交流会でした。
来年は京都での開催が決まりました。
【絵はがき販売】
和歌山からの参加者全員できほくの敦っちゃんの絵はがきを販売しました。
多くの参加者の共感をいただき30組の絵はがきを販売しました。
きほく
電話相談室 0736-
75-4413
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那賀地方難病患者・家族会きほく
2008