|
2013年12月7日〜8日
神戸しあわせの村
12月７、８日の２日間、兵庫県神戸市の「しあわせの村」でＪＰＡ近畿ブロック交流集会が開催されました。今回は、ＪＰＡから伊藤代表理事、厚生労働省から疾病対策課の金光課長補佐が出席いただたくという豪華な顔触れでの開催でした。
まず最初に主催団体を代表して兵庫県難病団体連絡協議会の西口英二代表幹事から歓迎のあいさつがあり、続いてＪＰＡから藤原さん（近畿ブロック選出理事）があいさつされました。
その後、金光課長補佐並びに伊藤代表理事がそれぞれの立場から講演を行い、分科会へと移りました。
分科会は４グループに分かれましたが、第１分科会は「難病対策法制化」がテーマであり、伊藤代表理事及び金光課長補佐も助言者として出席いただく中、全参加者の半数近い３５名での討論となりました。
内容も、関西らしい厳しい発言が次々と出され、かなり白熱したものになったことはいうまでもありません。厚労省から来られた金光課長補佐にとっては、言わば四面楚歌のような状況でたいへんだったかもしれませんが、それも新たな難病対策の取りまとめを直前にしての、私たち患者団体の熱い思いではなかったかと思います。思いだけでなく、しっかり反映もしていただきたいのですが････。 （ＪＰＡ藤原幹事筆）
第2分科会「障害者総合支援法 福祉サービス」について
・問題点、課題
総合支援法は 難病も利用できる。しかし対象130疾患が充分周知がされていないのでは･･･。
・難病患者等居宅支援事業
利用者が少ない。さらに少なくなっている。その利用者も、どう変わり、何が利用できるのかわからないように思う。
・特定疾患以外の病気では
行政が把握はしていないから、自己申請していかないといけない。積極的な活用を促していない。
・障害者総合支援法
障害者という括りに抵抗感を感じている。それ以前に、難病患者という括りにも抵抗感。内部障害者の人も同じ抵抗感感じている実情がある。
・介護保険との関係
介護保険優先。ますます制度的にややこしいと思えるようになってきて、行政マンも知らないという報告もある。こういった状況では市町村格差は、ますます大きくなる。
山本功さんが感じたこと
難病団体は高齢化が目立つ。
障害者福祉分野で きょうされんの職員として仕事 をしてきたが、他の者との平等、分け隔てのない社 会、豊かに生きる権利があるということを大切にし たい。患者自身の声をもっと社会全体の問題として 運動を広げていく必要性を感じました。
（ワークショップフラット 山本功さん筆）
| 参加者と伊藤たておJPA代表 |
|
|
 |
| 金光課長補佐と親睦交流会 |
|
|
|
|
|
