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2009年6月1日
事務局 森田良恒
先日通過した補正予算のなかに、難病指定に11疾患とそのほかに6疾患が追加されることになりました。
＜１１疾患＞
黄色靭帯骨化症、拘束型心筋症、肥大型心筋症、肺リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）、ミトコンドリア病、脊髄性進行性筋委縮症、球脊髄性筋委縮症、スティーブンスジョンソン症候群、間脳下垂体機能障害、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）、家族性高コレステロール血症
＜6疾患の一部＞
シェーグレン症候群、溶血性貧血、難治性ネフローゼ症候群、進行性骨化性線維異型性症（ＦＯＰ）、色素性乾皮症（ＸＰ）など検討中。
今回の提案は、当事者団体の粘り強い運動、とくに２年前から JPA（日本難病・疾病団体協議会）を中心に活動してきた難病対策の充実を求める緊急集会・要請行動などを通じて関係各方面に訴えてきたことなどの反映であると思います。この与党合意が実現すれば、対象疾患の追加指定により医療費の負担に苦しむ多くの患者の苦しみが軽減されるばかりか、今後の難病対策への大きな希望につながるものです。自治体の負担にも無理がかからないような施策にして、数ある未指定の希少難病についても公費負担していくように強く求めたいと思います。
今回は和歌山県から不慣れな2名だけの参加だったため、急きょ、上京し議員会館廻りに協力してきました。
和歌山県難病連事務局長の山本浩さん（網膜色素変性症患者で弱視の方です）を先頭に、新宮から参加した稲垣さんを連れ、和歌山県選出の国会議員の各部屋へうかがい、署名用紙の衆参両院への提出をお願いしました。
きほくからの署名を含め、約13,400筆の署名を届けました。
| 議員会館で各議員の秘書に署名を手渡すようすです。 |
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