３．生活の面から
（１）多くの人と接して，多くの友人を作ろう
在宅生活は，入院生活のような制約や不自由さはないが，対人関係が家族だけに狭められる傾向があるといわれています．学校へ通っているうちは多くの学友に恵まれるが，卒業してしまうと行き場所がなくなり，家の中に閉じ込もる生活に陥りやすい．しかも，高卒後という青年期は，親から精神的に自立しようとする自我が芽生え始め，精神的に不安定な時期です．この不安定な時期を乗り越えるには，友人の存在が重要であるといわれています．友人（親友）を持つことにより，親と同等な心理的支えを得ることになり，これが親から精神的に独立しようとする自立心を育てるのです．
それでは，どのようにしたら友達を作れるのでしょう．
- 子供が年少の頃から，親は近所・地域の人々と自ら進んで親しく付き合うことが大切です．そうすれば子供は人と付き合う楽しさを自然に味わうことができます．この楽しさを重ねることが人への関心を育てるのです．
- 好きな趣味活動を見つけて，趣味を通じての交友関係をつくることが大切です．アマチュア無線，音楽活動（バンド活動），パソコン通信，囲碁・将棋などの活動は，筋ジス児にあった活動として知られ，交友関係を広げてくれます．
- 手紙を書いて友達を作ろう．在宅・入院問わず，多くの友人を持っている人は，必ずこまめに手紙を書いて出しています．手紙を書くことが友達づくりの一つのポイントと言えます．文章を書くのが苦手な人は，日記を少しづつつけると文章書きが楽になるでしょう．
（２）生きがい活動を見つけて，病気に打ち勝つ精神力や意欲を育てよう
筋ジスという病気をなぜ自分が背負わなければならないのか．なぜ，自分がその病気に苦しめられなければならないのか．患者さん自身はもちろん，保護者の方も，必ず一度は自問し，悩まれたことでしょう．このような苦悩を和らげたり，病気に向かい合う精神力や意欲を伸ばしてくれるのが生きがい活動です．生きがい活動になる活動として，
- 社会的評価としての免許・資格が取れる活動
アマチュア無線や英語検定・ワープロ検定などの免許・資格を取ることは，健常者と対等な社会的評価を得ることです．精神的に大いなる自信を与えてくれます．その他，囲碁や将棋の段位を取ることも同じです．
- 音楽活動，絵画，七宝，陶芸，地方特産の工芸などの趣味活動は，その技術を磨くことが大切です．コンサートを開催したり展示会に出展したり表彰されたりして社会的に認められることが，生きがいにつながります．
以上の活動には専門的な知識や技術が必要です．専門の講師を見つけ，長い間指導を受けることが大切です．そのためには市町村主催の趣味講座へ積極的に参加したり，ボランティアセンターに講師のことに関して問い合わせることも大切です．
- 言葉の少ない，知能が低い患者（デュシェンヌ型や先天型など）では，外出することが生きがいになります．散歩や買い物など積極的に外出しましょう．言葉で表現できない患者でも「そこへ行ってみよう．ここへちょっと寄ろう．」という意識活動は正常です．行きたいと思った時にすぐに，自力で行くためには電動車椅子が必要です．知能の低い患者でも練習すれば電動車椅子を操作できることが実証されています．電動車椅子による移動と手押し車椅子による移動とでは，自家用車を自分で運転することと助手席に座ることと同程度の違いがあり，前者は自主性・自発性を育んでくれます．
（３）筋ジスの専門施設である国立療養所（デイケア）を活用しよう
在宅療養の患者さんが筋ジス専門医療機関である国立療養所に受診する割合は，まだ低いのが現状のようです．国立療養所には四半世紀にわたる筋ジス医療・療育のノウハウが蓄積されています．近年，著しく進歩した呼吸不全対策などをはじめ，機能訓練・生きがい活動・作業療法・生活援助のありかたなどの知識や技術が蓄積されています．これらの知識・技術を活用することにより，在宅療養の生活を豊かで充実したものにできるのではないでしょうか．具体例を紹介します．
Ｔさんは当院筋ジス病棟に１７年間入院生活を送った後，病院近くに市営住宅で自立生活をはじめました．厚生省運動機能障害度がステ−ジ７で生活はほとんど全面介助の状態でした．入院生活のように決められた日課はありませんでしたが，その反面，生活のすべてを自分で組み立てそれに必要なボランティアやヘルパ−を自分で確保しなければなりませんでした．生活の自己管理能力（生活を自分で組み立て管理していく能力）が必要だったのです．Ｔさんはこの能力を入院生活の自治会活動の中で培っていきました．自治会活動では，行事をはじめ様々な活動の計画・立案・準備・必要物・介助人数・場所の図面など細かい点まで患者さんに考えさせるように指導しています．Ｔさんは長い間自治会のリ−ダ−的存在であり，そこでの体験が在宅生活に生かされていました．
在宅療養では，生活の自己管理能力が弱いと，自由時間をもてあまし．テレビばかり見ていることが多くなります．この能力を高めることにより，在宅療養をより豊かで充実した生活にできるのです．生活の自己管理能力は，親子を中心とした在宅生活だけでは伸ばすのが困難であり，集団生活の中で様々な活動を体験しながら伸びていきます．
そこで，５〜６年くらいの中期間の入院生活を体験させることが良いのではないかと考えられます．入院時期を高卒後にすれば，筋ジス病棟にある趣味活動や作業療法を活用できるし，デュシェンヌ型ならば呼吸不全に対する医療を受けることもできます．同じ病気の友人もできるかも知れません．入院期間中は，親が面会に来て悩みや心配事を聞いて職員に相談するのが大切です．患者さんが入院しますと，保護者の方はは職員に対して世話してもらっているという気兼ねがあるのか相談してこないことが多いようです．在宅生活と入院生活には大きな違いがあり，保護者の心理的な支えは重要です．
筋ジス患者に対するケアは，在宅療養と入院療養の二つに分かれますが，相互の関わりが少ないのが現状です．それぞれに利点もあり欠点もあります．二つの利点をうまく組み合わせた療養生活が大切なのではないかと思われます．（長谷川 守）