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| 対県要望会 |
平成23年度
10月3日
対県要望会で神森会長が意見
◆難病患者を障害者認定してほしいと切に願っています。（意見）
長い年月、病気で苦しみ、仕事にも就けない患者がどうして認められないのでしょうか？
難病患者である私の娘の実態を数字で申し上げます。
娘は特定疾患と認定されるまで30年。怠け者と言われ続けた娘は今年44歳。1週2日9時間の勤務で雇用されていますが、年収310,000～360,000円弱。
支出：
特定疾患治療自己負担額27,000円。
点滴及びてんかん治療薬140,000円
通院費（自家用車なし）タクシー代352,800円
支出合計： 519,800円
この金額は、親の年金所得の2分の一に相当します。
介護保険料を支払っていても介護タクシーが利用できない。国民年金も親の負担。生活そのものが親の負担です。私たち夫婦は合わせて100年近く働いてきました。応分の税金も支払ってきました。娘の長い年月の治療費、車代、老いた両親の入院費等でわずかの貯えも砂の楼閣のように消えていきました。
私には車も携帯電話もインターネットもありません。何でもかんでも「ホームページ」と言われ時代に取り残されていきます。これが難病患者家族の実態です。一度実態調査をしていただきたいとも思います。
どうか難病患者にも目を向けて下さい。実態を知ることにより毎年出されている要望書についても納得できるものがあるのではないでしょうか。納得しても「予算がない」と言うでしょう。しかし行政はいつも「住んで良かったと思える街づくり」と言います。当事者に真剣に向き合う姿勢こそ福祉の始まりであり、「この町に住んで良かった」と思える第一歩ではないでしょうか。
昨年10月、年金機構の勧めで障害基礎年金受給申請をしました。しかし、一ヶ月もしないうちに却下されました。それについては何も申し上げませんが、書類提出にあたり、診断書手数料が①8,400円②3,150円③1,575円と各病院によってあまりにも大きな違いがあります。また提出について初診日の診断書を添付しなさいとのことですが、娘のような長い年月病気が不詳だったものには診断書を添付できない場合もあります。幸い2度目に受診した病院で約6ヶ月探してもらってやっと昭和52年7月12日初診の証明を書いて頂くことができました。すべての書類が揃わなければならないという条件をクリアできない難病患者もたくさんいることを知っていただいた上で制度の運用をお願いしたいと思います。
ちなみに診断料についての県の回答は「病院ごとに違うので指導はできない」とのことでした。
◆緊急時療養手帳に、災害時薬品の依頼や供給できる場所と電話番号など印刷できないのか？
県の回答：
できません。各人が必要とするものを書き入れてほしい。病院等の電話番号を記入することは混雑の原因となるので印刷などできない。
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