若年性特発性関節炎(若年性関節リウマチ)について

 リウマチは大人だけの病気ではありません。こどもにもリウマチがあります。

 私たちの長女は22歳ですが、若年性関節リウマチです。最近は若年性特発性関節炎と呼ばれています。
 車いす生活です。
 発症したのは生後11ケ月の時で、珍しい病気のため、当時住んでいた青森県の整形外科では診断できず、半年後に若年性関節リウマチを専門とする東京の小児科でやっと診断できました。
 メトトレキセートを内服し始めて一時、関節炎は小康状態になりましたが、一歩も歩けなくなり、2ヶ月リハビリ入院し、やっと歩けるようになりましたが、結局、歩けなくなりました。

 平成9年、葛飾区に引っ越して来た時に、この子を受け入れてくれる幼稚園がなかなか無くて困りました。障害のある子供を受け入れられない幼稚園なんて...。
 今の小学校では周りの理解があり助かっています。

若年性関節リウマチの症状について


小児看護 2004年8月号は若年性関節リウマチの特集です


小冊子 〜こどもの関節リウマチのおはなし〜
若年性関節リウマチのお子さんをもつご両親のために』配布のお知らせ


平成14年9月24日から28日まで読売新聞に掲載された若年性関節リウマチの特集


平成14年9月26日読売新聞に掲載された娘の記事


週刊朝日に掲載された若年性関節リウマチの記事


 石垣通信では、若年性関節リウマチ専門医、武井修治先生のご協力をいただきインターネットを利用した医療相談コーナーを設けました。
 診療と研究でお忙しい先生ですので、時間があいたときに返事が書いていただける電子メールによる相談が有効と思います。

 ご質問には患児の居住地、性別、現在の年齢、発症年齢、型、医療機関名、主治医名、使用中の薬、電話番号、具体的な症状などをお書きの上、病気についてご質問していただけるとよいでしょう。

 成人のリウマチ(慢性関節リウマチ)の方は下記リンクの「リウマチ情報センター」をご覧ください。

 実際に診察を希望される場合も予め電子メールで先生のご都合を伺うほうがよいでしょう。

 医療費については、一般的に医療機関のケースワーカーや地方自治体の福祉課で相談にのってくれます。JRAは小児慢性特定疾患として国から医療給付を受けられます。現在JRAを含む膠原病で医療給付を受けている20歳未満の人は全国で約4千人です。


電子メールでご相談いただけるJRA専門医

鹿児島大学医学部小児科 武井修治先生

武井修治先生への医療相談

下記フォーム内容を書いてください

1.お名前
2.メールアドレス
3.居住地
4.性別
5.現在の年齢
6.発症年齢
7.型
8.医療機関名 (よろしければ記入お願いします)
9.主治医名 (よろしければ記入お願いします)
10.使用中の薬
11.電話番号
12.具体的な症状とJRA専門医へのご相談




 同じ病気に悩む人々がお互いに助け合える世の中になることを願います。
 福祉切り捨てが進み、娘の治療が不十分になることが心配です。

 私たちは若年性関節リウマチ患者の親の会『あすなろ会』の会員です。


  


小児看護 2004年8月号 へるす出版

特 集
若年性関節リウマチの最新の知見とケアの実際

石垣成子が執筆しています。

若年性関節リウマチ親の会あすなろ会発行

小冊子 〜こどもの関節リウマチのおはなし〜

  『若年性関節リウマチのお子さんをもつご両親のために』配布のお知らせ

私たちあすなろ会会員の長年の願いでありました若年性関節リウマチに関する全てを解説した小冊子が、20041月漸く完成いたしました。
 この小冊子は、日頃からあすなろ会のためにご尽力いただいている先生方のご協力と、日本製薬工業協会様のご協力、そして第4回日本児童家庭文化協会『北川奨励賞』奨励金によって作成できました。
 若年性関節リウマチという同じ病気に悩むご本人はじめご両親は勿論、そうしたお子さんを取り巻く全ての方々に、この病気を理解していただくために、この小冊子を大いに活用していただきたいと願っております。

 この小冊子をご希望の方は、下記あすなろ会事務局まで封書またはFAXでお申し込みください。着払いゆうメールでお送りさせていただきます。

                      あすなろ会事務局 IHP係
              〒
125-0041      東京都葛飾区東金町7−5−8−501

                                            TELFAX 03−3600−9771

                                                                     (担当 石垣成子)


入学において                     平成11年6月 石垣 成子

 私の娘は、満1歳の時、単関節型で発症し現在は多関節型に移行し、両膝関節の屈曲伸展障害、両手指の拘縮をきたしております。
 今年、公立小学校に入学いたしました。入学に際しましては、昨年7月末より校長先生並びに教頭先生とコンタクトをとり、『普通学級の中で子どもを育てたい』、『登下校及び校外授業の介助などは全て家族が責任もつ』という両親の意思を伝えてまいりました。
 今年の新入生は1クラス36名で3クラスでしたが、娘の他に、2人の障害のある児童がおり各々、3クラスに振り分けられました。入学後まもなく、両親と本人、校長先生、教頭先生、一学年の先生全員、養護の先生で具体的な学校生活の送り方について話し合いがもたれ、洋式トイレに踏台と手すりをつけていただきました。また、安全を保つ上でも、全校生徒に対して、新入生歓迎会の席で、親の意思をもって本人たちを紹介していただきました。この事により、とても自然な形で、同級生からも上級生からも支えられ、毎日学校生活が楽しく送られているようです。
 入学して2週間後、教師及び家族の負担が大きいという考えから、校長先生の提案で、区教育委員会に要望し、実際の視察も受け、5月連休明けより週4日介助してくれる方がついてくれる事になりました。(人材に関しては学校側に選択が委ねられ、担任の先生からのお願いで、週5日来ていただく事になりました。)介助を要する児童2人に対し1名の介助者なので、娘については主に体育の時間、教室の移動、給食時間についていただく事になりました。現在、登下校は自転車に乗せて通い、火水金土の20分休み時間、遠足などの校外授業の付き添いが私の役割です。
 まずは順調なスタートであったと思います。先生また周りの児童に対して、心を開いて接していく事が、娘にとってよりベストな環境づくりであると考えます。昨年のあすなろ会の“Springの集い”及びサマーキャンプでの諸先輩の体験談が私を行動へと導いてくれたと感謝致しております。                           

膠原病
リウマチ

リンク

「リウマチ情報センター」へ

 リウマチ情報センターはリウマチ患者さんや家族の方々の療養上の悩みや不安を解消し、 その療養生活の一層の支援を図ることを目的としています。日本リウマチ財団と厚生省保健医療局 エイズ疾病対策課が協力したホームページです。
 「対象とする疾患」に「若年性関節リウマチ」についてのQ&Aコーナーがあり有用です。

「みけこの空中庭園」(三毛子さんのホームページ)へ

ハーブのこと、せっけんのこと、リウマチのことなど書かれています。
相互リンク

茅原聖治さんのホームページへ

若年性関節リウマチ患者の茅原聖治さんのホームページです。

こころWeb

テクノロジーでこころの自立をしてみませんか。

膠原病リンク

「サイバーの森のバソキヤ」。膠原病リンクのページです。
相互リンク。

「病気の達人」へ

 膠原病についてわかりやすく書かれています。


民間療法・健康食品に対する石垣家の考え



ご意見はこちらからどうぞ


売り込みのメールを出すかたは、その前に、この上の石垣家の考えをよ〜く読んでください。


・石垣通信のホームページへ


若年性関節リウマチ(JRA)の症状について


 JRAは16歳以前に始まる関節炎(関節の炎症)を主体にした病気です。

 JRAは多くの点で成人の関節リウマチ(RA)に類似していますが,3つの型(全身型,少関節型,多関節型)に分類され,それぞれが異なる臨床像を示します。
 JRAは大関節,小関節のいずれもおかす傾向にあり,これが成長や発達を障害します。
 下顎の成長不全による小顎症(顎退縮)もみられます。

 全身型(スティル病とも呼ばれます)では、高熱,発疹,脾腫,全身リンパ節腫脹,漿膜炎,白血球増多がよくみられます。ときにはこのような全身症状が関節炎の前にみられることがあります。

 少関節型では4関節以下の関節がおかされます。虹彩毛様体炎を高率に合併します。虹彩毛様体炎は無症状のことが多いのですが正しく診断・治療されないと失明します。

 多関節型では4関節以上の関節がおかされ,成人のRAに似ています。全体的な経過は成人より良好で、実際75%もの患児が完全寛解に至るようです。

 この3つの型は固定しているわけではなく長い経過の中でお互いに移行し合います。


平成14年9月8日〜